いちくんを救う会

  • いちくんについて

    2013年12月29日
    葛飾区内の産婦人科にて自然分娩で産まれました。

    しかし、産声をあげることなく直に呼吸を補助する処置が行われました。さらに低血糖であることがわかり、そのまま救急搬送されることとなりました。

  • 2014年1月29日
    救急搬送された時の検診では、心臓に異常は見つからず、一ヶ月検診の際に心臓に異常があることがわかり、直に日本大学医学部附属板橋病院へ救急搬送され、そのまま入院することになりました。

    診断の結果、「拡張型心筋症 左室緻密化障害」であることがわかり、そこから強心剤と利尿剤による投薬治療が開始されました。

  • 2015年1月上旬~中旬
    国内にて心臓外科に詳しい複数の先生方に診察を受けた結果、根本的な治療法は無く「心臓移植」が唯一残された方法だと言うことがわかり、国内の「移植登録」をすることを決めました。

    しかし、国内での移植できる可能性は低く、残された時間もわずかであることから、「海外での移植手術」を行うことを決断しました。

いちくんのプロフィール

白岩 快日(愛称:いちくん)

誕生日
2013年12月29日
好きな食べ物
アンパンマン(現在は食べることを禁じられています)
プリン、たまご。
苦手な食べ物
ボソボソした魚。
特 技
『ひげじいさん』の歌に合わせて手遊び。
(最後のキラキラキラキラ♪の所がとても上手)
性 格
おっとり、のほほーん、やきもち焼き屋さん。
おしゃべり好き、寝るときはおしゃぶりが無いと眠れない。

これまでの経緯について

2014年1月29日
一ヶ月健診にて心臓に異常が見つかり、日本大学医学部附属板橋病院へ救急搬送されそのまま入院。「拡張型心筋症 左室緻密化障害」と診断され、強心剤・利尿剤による投薬治療が開始される。
このときのNT-proBNP値(心不全の数値)18000 (正常値は125)
4月下旬
退院
9月19日
高熱を出し再び入院。再度強心剤・利尿剤による投薬治療を行う。
この頃にはミルクを飲むのも苦しくなり、シリンジ(針無し注射器)で飲んでいた。
このときのNT-proBNP値(心不全の数値)8000(正常値は125)
12月6日
感染症にかかり、心拍数も160~180と上昇し、昇圧剤(ドブトレックス)による点滴が追加され、点滴がはずせない状態になる。
このときのNT-proBNP値(心不全の数値)18000(正常値は125)
12月下旬
長野子供病院から専門の医師に診察を受ける。
12月29日
快日くん1歳の誕生日をむかえる。
2015年1月上旬
大阪大学病院から専門の医師に診察を受ける。
1月中旬
東京大学病院から専門の医師に診察を受ける。
診断の結果を受け、国内の移植登録をすることを決断。
1月24日
心臓カテーテル検査を行う。
2月17日
「CVポート」の埋め込み手術を行う。
通常の点滴では血管破損等を引き起こすため、ポートと呼ばれる点滴受けを体内に埋め込みポートからの管を首の血管に直接繋ぐ手術。
6月上旬
移植ネットワークの国内登録が完了する。

いちくんの病気について

緻密化障害

通常の人の心臓の左心室の筋肉は緻密化された滑らかな筋肉ですが、この病気の場合左心室の筋肉の繊維が荒く心臓がうまく収縮することが出来ない状態にあります。
心臓の動きが悪いと血液を送り出す力が弱くなり、心臓が拡張して体に十分な血液や酸素を送り出せなくなり、心不全・呼吸不全になります。現在の医療技術では有効な治療法が確立されておらず薬物治療を最大限行なっても心臓の機能は改善しなかったため、心臓移植以外に治療法がありません。

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